Диагностика и лечение редких генетических (орфанных) заболеваний в Израиле

ЦЕНТР ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

Дети, которым мы помогли

Спасибо! Мы проходили многократное лечение в институтах Украины, которое, в нашем случае, было неэффективным. Я, мама Ксении, неоднократно обращалась во многие клиники разных стран мира, где были предложены разные подходы к лечению. Я очень долго не могла определиться с клиникой, но, в конце концов, я остановила свой выбор на клинике Хадасса в Иерусалиме (Израиль) и не ошиблась. Первый этап диагностики и обследования мы прошли именно там. Огромная благодарность всему коллективу детского отделения за их внимание и подход к детям. Докторам Гилесу и Симкесу- за их доброту и профессионализм, которые помогают бороться с недугом моей доченьки. Отдельная благодарность специалистам Центра. Огромное СПАСИБО Вам - Михаэль, Илья, Эстер, Эсти, Лариса и Тамир за ваши добрые сердца, неравнодушное отношение к пациентам, за отзывчивость,ответсвенность и понимание. С вашим вниманием и заботой наше прибывание в клинике было комфортным, мы с Ксенией чувствовали себя как дома. Вы замечательные, успехов в вашем нелегком деле !!!! От всей души хочу пожелать вам и вашим семьям счастья и здоровья!!!
Ксения​
Спасибо за спасённого сына!!! Огромное спасибо профессору Полине и персоналу клиники за спасение жизни моему сыну Михаилу Кострубову. Раньше остеопетроз считался неизлечим. Но профессор Полина перевернула это утверждение. Проведённая 04.04.17 под её руководством ТКМ возвращает к жизни сыночка. Её руками управляет Господь!
Миша Кострубов​​
Спасибо Хадасса и доктор Степенски! Вернулись на днях после очередного посещения клиники Хадасса с сыном. Получили заряд энергии от нашего Доктора Полины Степенски, врача по пересадке костного мозга! Все будет хорошо и никак иначе!!! Сдали анализы крови, анализы на донора, поставили все необходимые прививки. За все Слава Богу! Несмотря на все трудности, наш сын растёт очень добрым и отзывчивым мальчиком. Безумно любим его!!! Персонал клиники доброжелательный, стремятся помочь во всем. Спасибо, Хадасса!
24.08.2016 нашей дочери проведена трансплантация костного мозга в клинике Рамбам (детское отделение). Нам повезло, что нашим лечащим врачом является доктор Ирина Зайдман. Это настолько чуткий, внимательный человек и в то же время высокопрофессиональный врач-трансплантолог. Она всегда готова помочь, проконсультировать, успокоить. Любые мои переживания уходят, когда я начинаю общаться с ней. И дочь ее обожает. Доктор Ирина, Вы - наше спасение! Пусть у вас в жизни все будет хорошо! Благодарим!!!​
Семья Большаковых выражает глубочайшую благодарность всему вашему коллективу за ваш профессионализм, слаженную работу, оперативность, поддержку, заботу и внимание. Особенно хотим сказать сердечное спасибо сотруднице Ирине, которая всегда была рядом и помогала во всем, не смотря ни на что, вне зависимости от времени суток! Наша семья очень довольна, что обратились именно в эту компанию и ни о чем не жалеем.
Семья Большаковых
Полина - Человек, который СПАСАЕТ ЖИЗНИ! Я счастлива, что на лечение с сыночком попала именно к Полине! Это человек, который не боится принимать быстро серьезные решения, так как именно это помогает спасать жизни! У моего сына найредчайший в мире диагноз. Его смогли установить в Израиле, здесь же Полина Стефански провела трансплантацию костного мозга. Благодаря ее знаниям и опыту, мой сын сейчас проходит успешную реабилитацию. Теперь мы можем забыть о трех годах скитаний по разным больницам, спасая малыша, который был без настоящего диагноза. Благодаря Полине Стефански он спасен! Низкий ей поклон за это!
Спасибо огромное Хадассе, Полине Степенски, нашему донору, который живет в Израиле, нашим сопровождающим, которые сделали нашу жизнь здесь совсем беспроблемной, и всем-всем людям, которые помогли нашему Ванюше стать здоровым!"
Ваня Волохатюк
Материнское СПАСИБО Полине за ЖИЗНЬ! Наша семья безмерно благодарна высококлассному специалисту, отзывчивому человеку и просто чудо-доктору Полине за подаренную ЖИЗНЬ нашей дочери Диане! У нашей младшей дочери Дианы подтвердился диагноз Остеопетроз, и мы обратились в клинику Хадасса, которая занимает лидирующие позиции в лечении этой болезни. По отзывам здесь самый высокий процент успеха пересадки костного мозга таким больным. Мы попали в клинику Хадасса в 2014 году. 7 января 2015 года Диане сделали ТКМ от старшей сестры. Обследование, проведенное спустя год после трансплантации, демонстрирует положительные изменения в костной ткани и восстановление показателей крови. Мы очень благодарны судьбе за знакомство с Полиной и рады, что попали именно в эту клинику. На всём протяжении лечения мы чувствовали ежесекундную поддержку и внимательность, персонал отделения к нам относился как к родным. Диана очень жизнерадостная и любознательная девочка. Мы бесконечно благодарны Полине и всему персоналу клиники за дочь. Семья Голицыных.
Полина Голицына
Слава Богу и доктору Паулине! После всего, что пришлось пережить нашей семье, в связи с болезнью сына, хочется не только написать отзыв о клинике где его спасли от смертельного заболевания, но и бесконечно благодарить всех, кто имел отношение к спасению нашего малыша. У нашего ребенка был диагностирован Остеопетроз, и клиника Хадасса была выбрана нами как одна из самых лучших клиник по отзывам, которая делает пересадку костного мозга таким больным. Сказать что мы ни разу не пожалели, что обратились в клинику Хадасса, это не сказать ничего. Буквально все, начиная от первичного приема наших документов по электронной почте до выписки из клиники с уже здоровым малышом, не говоря уже о процессе лечения, происходило на самом высоком уровне ответственности, своевремеености и максимальной внимательности. Попав в Хадассу, понимаешь что попал в руки профессионалов и остается только следовать их четким и всегда своевременным указаниям. Мы максимально довольны клиникой и еще раз передаем огромное спасибо за жизнь нашего сына! Семья Аверкиевых.​
Семья Аверкиевых
Состояние сыночка, Слава Богу, помаленьку стабилизируется. Настроение хорошее, последнее время много играет своими старыми игрушками, что очень нас радует. Клинику сейчас посещаем 1 раз в неделю, чтобы сдать анализы и получить консультацию доктора. Дозировку получаемого гормона каждую неделю снижаем. Доктор Полина считает, что Никитка должен полностью восстановиться, прежде чем улететь на родину. Спасибо всем, кто был все время рядом с нами и продолжает нас поддерживать!
Никита Селин
Спасибо Полине за ЖИЗНЬ! О, это чудо доктор и самый добрый доктор на Земле. Она не только спасает деток от остеопетроза, а еще возвращает несчастных родителей к смыслу жизни.. Мы с доктором Полиной познакомились в 2012 году, когда все надежды на спасение внука Кирилла уже погасли. 22 июля 2012 года мы пришли на прием к доктору с внуком Кириллом Степановым. Ему на тот день как раз исполнилось два года. Ему в 4 месяца поставили диагноз остеопетроз (смертельный мрамор). Не хочется описывать, что было до этого, кроме того, что на мальчика был поставлен крест в России. Наша встреча с Полиной - это самое светлое, доброе, яркое в нашей жизни. 21 августа 2012 году в клинике Хадасса Кириллу провели удачную трансплантацию костного мозга от неродственного донора. На сегодняшний день Кирилл растет, радует всех. Он очень умный и яркий ребенок. Мы бесконечно счастливы и безмерно благодарны доктору Полине и всем, кто был с нами рядом. Пусть всем вернется их доброта в сто крат. А нашей дорогой Полине успехов во всем, крепкого здоровья ей и ее близким, счастья, удачи. И конечно же всему коллективу, кто работает с Полиной НИЗКИЙ МАТЕРИНСКИЙ ПОКЛОН. Мы помним вас каждый миг. С огромным уважением и пожеланиями добра, (мраморная бабушка) бабушка Кирюши.
Кирилл Степанов

О Центре

В нашем Центре работают очень опытные сотрудники, которые знают, что надо делать, и готовы приложить все усилия, чтобы помочь вам и вашему ребенку.

ORPHANT – центр, объединяющий людей, имеющих большой опыт в организации лечения детей с редкими наследственными заболеваниями в Израиле: врачей-консультантов, специалистов в области интернета, координаторов и многих других.

Наша цель – помочь вылечиться как можно большему количеству детей, предоставить родителям заболевших всю нужную информацию и помощь.

Центр работает на базе израильской университетской клиники Хадасса.

Как получить помощь Центра?

Если вашему ребенку не смогли поставить диагноз, мы сумеем обнаружить болезнь

Мы предоставим Вам всю необходимую информацию

Вам помогут подобрать врача-специалиста и лечебно-профилактический центр

По вашему желанию будет организована заочная консультация с ведущим израильским врачом

Сотрудники Центра помогут организовать приезд семьи в Израиль

Мы поможем собрать средства на лечение

Что нужно сделать, чтобы мы смогли вам помочь?

1. Закажите бесплатный звонок или напишите нам, сотрудники Центра помогут вам понять, что делать дальше

2. Перед разговором с консультантом подробно запишите свои вопросы, чтобы ничего не забыть.

3. Если вашего ребенка уже безуспешно обследовали или лечили, не отчаивайтесь! Велика вероятность, что наш Центр сможет вам помочь. Соберите всю документацию, какую сможете. Документы будут отправлены врачу-консультанту Центра.

4. После этого наши сотрудники помогут вам организовать поездку и уладить все формальности.

После приезда за каждой семьей будет закреплен личный русскоязычный куратор, который возьмет на себя улаживание всех формальностей и проблем, связь с клиникой и врачами, а также организацию прибытия ребенка на процедуры диагностики и лечения.

Хадасса помогает людям уже более 100 лет

В Хадассе успешно лечат практически все заболевания, известные современной медицине. Но во всем мире известно, что клиника особенно сильна именно в области педиатрии.

За последние несколько лет здесь произошел настоящий взлет в сфере генетической диагностики редких заболеваний у детей и их лечения с помощью пересадки костного мозга (ТКМ).

Опытные генетики – это ключ к успешному лечению

Невозможно вылечить орфанную болезнь без очень качественных генетических тестов. Только так врачи могут точно опознать заболевание и подобрать индивидуальное лечение. Это очень сложные анализы, здесь не бывает мелочей, учитывать нужно все.

Вы хотите быть уверенными, что вашего ребенка лечат правильно, что вы не упускаете драгоценное время?

Мы советуем вам не идти на компромисс и обратиться в наш Центр. Мы организуем для вас обследование у генетиков с мировыми именами, у тех, чьему диагнозу можно полностью доверять. Обследования будут проводиться с помощью самых современных средств генной диагностики и помогут не только подобрать наиболее эффективную форму терапии, но и спрогнозировать, как ребенок будет развиваться в будущем, каким заболеваниям он будет подвержен и т.д.

Ваш ребенок будет лечиться у лучших экспертов в области ТКМ, каждый из которых:

Провел более
0
успешных процедур ТКМ

Стажировался под руководством ведущих гематоонкологов США, Великобритании и Канады

В 2018 году Хадасса стала первой в Израиле клиникой, чье отделение ТКМ получило полную аккредитацию европейского общества пересадки костного мозга JACIE.

Редкие заболевания у детей,
с которыми обращаются в наш Центр

  • синдром множественных эндокринных неоплазий
  • гемангиома
  • лимфангиома
  • геморрагическая тромбоцитемия
  • синдром Имерслунда-Грасбека
  • альфа-талассемия
  • бета-талассемия
  • дельта-бета-талассемия
  • серповидно-клеточная анемия
  • наследственный сфероцитоз
  • наследственный эллиптоцитоз
  • гемолитическая анемия
  • атипичный гемолитико-уремический синдром
  • апластическая анемия
  • анемия Даймонда-Блекфена
  • пурпура
  • гипергаммаглобулинемия
  • IPEX-синдром
  • аденозиндезаминазная недостаточность
  • недостаточность лейкоцитарной адгезии
  • ретикулярный дисгенез
  • болезнь Виллебранда
  • детский генетический агранулоцитоз
  • врожденная метгемоглобинемия
  • эозинофилия
  • гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз
  • синдром Розаи-Дорфмана
  • комбинированный иммунодефицит
  • синдром Вискотта-Олдрича
  • синдром Ниймаген
  • синдром Блума
  • хроническая гранулематозная болезнь (ХГБ)
  • синдром ICF: NEMO синдром
  • синдром Ди Георга (Ди Джорджа, велокардиофациальный синдром) 
  • синдром Оменна
  • синдром Чедиака-Хигаси
  • хрящево-волосяная гипоплазия
  • детская пролактинома
  • болезнь Иценко-Кушинга
  • адреногенитальный синдром
  • синдром Ларона
  • врожденный гиперинсулинизм
  • тирозинемия
  • болезнь «кленового сиропа»
  • адренолейкодистрофия
  • синдром Фанкони
  • цистиноз
  • болезнь Хартнупа
  • синдром Лоу
  • гликогеноз
  • галактоземия
  • болезнь Гоше
  • болезнь Фабри
  • болезнь Ниманна-Пика
  • муковисцидоз
  • семейная средиземноморская лихорадка
  • аспартилглюкозаминурия
  • синдром Вольфрама
  • болезнь Фарбера
  • метахроматическая лейкодистрофия
  • мукополисахаридоз 1 типа (синдром Гурлера-Шейе)
  • мукополисахаридозы III, IV, VI, VII типов
  • муколипидоз
  • альфа-маннозидоз
  • бета-маннозидоз
  • сиалидоз
  • галактосиалидоз
  • а-бета-липопротеинемия
  • синдром Леша-Нихана
  • болезнь Менкеса («болезнь курчавых волос»)
  • порфирия
  • первичный ювенильный гемохроматоз
  • болезнь Александера
  • болезнь Краббе
  • синдром Прадера–Вилли
  • синдром Швахмана-Даймонда
  • синдром Туретта
  • болезнь Галлервордена-Шпатца
  • дистрофия Дюшенна
  • мальформация Арнольда-Киари тип 1
  • сирингомиелия
  • конгенитальный дискератоз
  • остеопетроз (мраморная болезнь)
  • синдром Энгельмана
  • болезнь Гиршпрунга
  • синдром Альпорта
  • нейрофиброматоз 1 типа
  • синдром Мебиуса
  • синдром Гольденхара
  • синдром Холта-Орама
  • синдром Лорена–Муна-Бидля
  • туберозный склероз (болезнь Бурневилля)
  • синдром Пьера-Робена
  • дисплазическая дистрофия
  • врожденный ихтиоз
  • ретинальная дистрофия
  • легочная артериальная гипертензия
  • гипертрофическая кардиомиопатия
  • синдром Тимоти
  • синдром Андерсена-Тавила
  • синдром Джервелла-Ланге-Нильсена
  • болезнь Грисцелли
  • синдром парциального альбинизма –иммунодефицита
  • гранулематоз Вегенера
  • синдром Черджа-Стросса
  • болезнь Бехчета
  • нефротический синдром
  • болезнь Крона
  • синдром Романо-Уорда
  • синдром Костманна

Помощь в сборе средств на лечение

Наш Центр помогает не только в организации диагностики и лечения ребенка, но и в сборе средств на оплату консультаций и процедур. Мы работаем со многими крупными фондами и благотворительными организациями, обращаемся к частным жертвователям и представителям государственных структур, делаем все, чтобы финансовая сторона не стала препятствием для выздоровления ребенка.

Чем вы можете помочь?

Присоединитесь к нам и станьте частью нашего проекта. Сделать это можно несколькими способами. Вы можете:

  • напрямую пожертвовать средства на диагностику и лечение семье, нуждающейся в вашей помощи
  • помочь в организации сборов средств в социальных сетях и благотворительных мероприятий
  • помочь родителям больного ребенка купить все необходимое, собраться в дорогу, добраться до аэропорта и т.д.

Получить все необходимые данные о нуждающихся в помощи вы можете у наших сотрудников.

В Хадассе детей лечат
только самые опытные врачи

"В основе нашего подхода лежит принцип «детская больница без боли», согласно которому любое медицинское вмешательство, необходимое ребенку, сопровождается мерами профилактики психологической травмы, которая может возникнуть в результате боли или страха."
Эйтан Керем
профессор, заведующий департаментом педиатрии клиники Хадасса
"Я захожу к пациентам 3 – 4 раза в день — мне очень важно знать, что они в порядке, часто звоню вечером и т. д. Ни в какой другой клинике в Израиле нет такого числа специалистов, которые говорят на вашем языке и с таким опытом. Когда мы вместе — мы команда".
Ирина Зайдман
доктор медицинских наук, заведующая педиатрическим подразделением трансплантации костного мозга клиники Хадасса
"Я и мои коллеги всегда подходим к проблеме комплексно, привлекаем специалистов из разных областей, используем новейшие средства, делаем все, чтобы вернуть к норме жизнь ребенка".
Йешаягу Векслер
профессор, заведующий центром нарушений кормления у младенцев и расстройств питания и метаболизма у детей в клинике Хадасса на горе Скопус
"С помощью новых препаратов и вакцин нам удается успешно и быстро лечить заболевания, которые в прошлом считались совершенно неизлечимыми и приносили много страданий заболевшим детям".
Веред Мольхо
доктор медицинских наук, заведующая детской дерматологической клиникой при отделении дерматологии клиники Хадасса
"Используя современные методики и технологии, мы можем исправлять множество врожденных дефектов, тем самым корректируя не только тело, но и жизнь ребенка в целом. Это сознание дает огромное вдохновение всем членам нашей команды".
Рон Ламдан
доктор медицинских наук, заведующий подразделением детской ортопедии клиники Хадаса
"Специалисты отделения делают очень важную работу: мы помогаем сотням детей вести нормальную жизнь внутри семьи и школы, а значит мы формируем их счастливое будущее".
Айелет Зерем
доктор медицинских наук, заведующая клиникой заболеваний белого вещества головного мозга и клиникой нарушения концентрации внимания при больнице Вольфсон
"Я спасала людей, которым говорили: все, иди домой и умирай. Детей, которым говорили: до свидания, иди прощайся с бабушками. А у меня полно фотографий, где эти дети пошли уже в первый класс, а я пересаживала им костный мозг, когда им был всего год".
Полина Степенски
профессор, заведующая отделением ТКМ и иммунотерапии у детей и взрослых клиники Хадасса
"В Израиле детям предоставляют наиболее эффективное и современное лечение иммунной системы, благодаря которому были спасены тысячи жизней. Когда к нам привозят ребенка, мы тщательно исследуем и консультируем не только его, но и членов его семьи, создавая полную картину заболевания".
Яаков Беркун
профессор, заведующий департаментом педиатрии клиники Хадасса на горе Скопус
"Сверхсовременная ранняя генетическая диагностика позволяет нам замедлить редкую болезнь, избежать лишних анализов и сеансов терапии, а во многих случаях – полностью вылечить ребенка".
Анник Раз-Ротшильд
профессор, заведующая институтом лечения редких заболеваний медицинского центра Шиба
"Мы проводим все виды обследований детей с эпилепсией, мышечной дистрофией и другими расстройствами нервной системы. Благодаря опыту врачей и инновационным средствам терапии нам удается в той или иной мере помочь подавляющему большинству детей".
Шимон Эдвардсон
доктор медицинских наук, старший врач отделения нейропедиатрии клиники Хадасса на горе Скопус
"Современная израильская нейропедиатрия успешно лечит детей в возрасте от рождения до 18 лет с самыми разными расстройствами, начиная с нарушения концентрации внимания и заканчивая эпилепсией и многочисленными нейромускулярными нарушениями".
Таль Гильбоа
доктор медицинских наук, заведующая службой нейропедиатрии клиники Хадасса
"В области диагностики наследственных метаболических болезней наше отделение обладает возможностями, которые есть только у считанных клиник во всем мире".
Нава Шауль-Лотан
доктор медицинских наук, старший врач отделения метаболических заболеваний у детей клиники Хадасса
"Мы достигли большого прогресса в лечении мышечной дистрофии у детей разного возраста. В Израиле постоянно проводятся клинические испытания новейших препаратов, используются самые современные лекарства и методики".
Йорам Нево
профессор, заведующий институтом неврологии и центром детской неврологии клиники Шнайдер
"Моё внимание на протяжении всей моей карьеры привлекали дети, в заболеваниях которых никто не разбирался, и, следовательно, не мог их вылечить. Сегодня генетические средства стали отличным инструментом диагностики".
Орли Эльпелег
профессор, заведующая отделением генетических и метаболических заболеваний клиники Хадасса
"Почти во всех случаях глаза, которые онкоофтальмологи Хадассы успешно лечили, в клиниках других стран хотели удалить. У врачей нашей клиники три приоритета: спасение жизни, спасение глаза, спасение зрения. Специалисты Хадассы преуспевают во всех этих направлениях, опережая США и Европу".
Яков Пеэр
профессор, бывший заведующий офтальмологическим отделением клиники Хадасса, председатель международной комиссии по глазной онкологии
"В Израиле дети с тяжёлыми неврологическими заболеваниями, задержкой развития, генетическими и метаболическими синдромами проходят комплексное обследование и лечение у разных специалистов, включая невропатологов, генетиков, физиотерапевтов. Таким образом мы можем восстановить здоровье ребенка в целом, не упуская ни одного аспекта".
Любовь Блюмкин
доктор медицинских наук, руководит клиникой нарушения движения у детей в больнице Вольфсон
"За последние годы детская гастроэнтерология в Израиле поднялась на очень высокий уровень. Это позволяет нам успешно справляться практически со всеми проблемами пищеварения у детей".
Стенли Корман
доктор медицинских наук, старший врач отделения детской гастроэнтерологии больницы РАМБАМ

Ждем ваших писем и звонков

  • +972 58 5171888
  • help@hadassah-orphan.com

Ждем ваших писем и звонков